2024-04-02
2 kwietnia - Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu! W dzisiejszym newsie przedstawimy Wam to zagadnienie szerzej. Zapraszamy do lektury.

Autyzm u każdej osoby objawia się trochę inaczej, dwie osoby z taką samą diagnozą mogą mieć bardzo różne zachowania i możliwości. Dlatego mówimy o spektrum zaburzeń – od łagodnych objawów do takich, które bardzo wpływają na wszystkie sfery życia. Autyzm jest po prostu innym sposobem postrzegania świata i myślenia.

Dzień Świadomości Autyzmu
Autyzm związany jest z nieprawidłowym funkcjonowaniem układu nerwowego. Przy odpowiednich metodach terapeutycznych można zmniejszyć jego nasilenie. Jeszcze niedawno uważano, że autyzm dotyczy głównie chłopców – był diagnozowany u nich niemal cztery razy częściej niż u dziewcząt. Stąd też symbolicznym kolorem autyzmu stał się niebieski. Najnowsze badania pokazują jednak, że autyzm w takim samym stopniu dotyka mężczyzn, jak i kobiet, stąd też można spotkać się z informacją, że kolor autyzmu jest różnorodny. Zdolności i potrzeby osób w spektrum autyzmu są różne i mogą ewoluować w czasie. Podczas gdy niektórzy mogą żyć samodzielnie, inni mogą wymagać wsparcia przez całe życie. Dlatego tak ważna jest potrzeba uwzględnienia złożoności, różnorodności i indywidualności osób w spektrum autyzmu. Symbolem autyzmu jest znak nieskończoności, mówi się, że każda osoba autystyczna jest inna, a spektrum jest tak szerokie jak nieskończoność. Rozwój nauki sprawia, że pojawiają się kolejne odpowiedzi, ale też kolejne pytania o to, jak funkcjonuje mózg autystów.

Autyzm diagnozuje się u około 1 na 100 dzieci, które spotykasz każdego dnia. Został opisany po raz pierwszy w 1943 roku, ale pozostaje wciąż zaburzeniem do końca nie wyjaśnionym. Wiele jest zagadek – nie znamy przyczyny autyzmu, nie znamy mechanizmów w mózgu, które stoją za objawami – ale obecny stan wiedzy pozwala na coraz lepsze rozumienie i pomaganie. Wiele jest nazw i pojęć, które opisują autyzm i zaburzenia ze spektrum autyzmu – najważniejsza nie jest nazwa lub diagnoza, ale fakt, że każde dziecko z autyzmem jest unikalne i ma zupełnie indywidualne cechy właściwe tylko dla siebie samego.

Czym jest autyzm?

Objawy autyzmu dotyczą głównie nawiązywania kontaktów z innymi ludźmi, umiejętności komunikowania się i przywiązania do schematów. Osoby z autyzmem w wielu sytuacjach mogą nie rozumieć zachowania innych ludzi i ciężko nawiązywać im zwykły, swobodny kontakt. Nie oznacza to, że wolą być samotne. Nawet osoby z autyzmem, które wydają się nie zauważać bliskich, mają takie same potrzeby nawiązywania relacji. Część osób z autyzmem nie mówi, używa innych form komunikacji np. gesty, wskazywanie obrazków w specjalnych książkach do komunikacji, pisanie.

Te osoby, które świetnie posługują się mową wysławiają się w sposób, który czasem może wydawać się usztywniony, albo nieadekwatny do sytuacji. Często w autyzmie występuje przywiązanie do jednego wzorca lub rutyny w myśleniu i zachowaniu np. chodzenie zawsze tą samą drogą do szkoły albo tzw. stereotypowe zachowania czyli ogromne zainteresowanie wąską dziedziną wiedzy. Wielu ludzi nauki próbuje odkryć wspólny mianownik objawów autyzmu – wspólną cechę w myśleniu, która pozwala odpowiedzieć na pytania: dlaczego osoby z autyzmem zachowują się w taki sposób? Jedną z takich teorii są tzw. zaburzenia w teorii umysłu.

Zmysły

Autyzm bardzo często łączy się z nietypowym odbieraniem świata za pomocą zmysłów. W uproszczeniu: osoby, które nie mają widocznych problemów z poruszaniem się (a fizycznie z ich rękoma i nogami wszystko jest w porządku), mogą mieć problemy z wykonywaniem zwykłych ruchów tj. chwycenie długopisu, przeskoczenie przez skakankę. Mogą odczuwać swoje ciało jakby nie mieli nad nim pełnej kontroli. Problemy z nadwrażliwymi zmysłami albo zbyt małym odczuwaniem przez zmysły mogą być bardzo dotkliwe. Część dorosłych osób z autyzmem mówi np. o tym, że kiedy patrzą drugiej osobie w oczy, to jest to dla nich przykre doświadczenie dyskomfortu lub nawet bólu. Niektórzy przebywając w tłocznym pomieszczeniu pełnym głośnych dźwięków opisują uczucie paniki i przeładowania bodźcami. Zaburzenia związane ze zmysłami nie są specyficzne jedynie dla autyzmu, ale u osób z autyzmem występują bardzo często. Wiele osób z autyzmem ma zaburzenia związane ze zmysłami w różnym natężeniu, nigdy nie występują wszystkie zaburzenia na raz. Pomimo, że często niełatwe, możliwe jest wypracowywanie sposobów, które pomagają ludziom ze spektrum autyzmu lepiej radzić sobie z własnymi zmysłami. Autyzmu nie widać na pierwszy rzut oka. Nietypowe zachowanie może być odczytywane, jako niegrzeczne. Dzieci i młodzież z autyzmem oraz ich rodzice mogą doświadczać przez to nietolerancji. Może większa wiedza na temat autyzmu poprawi tą sytuację?

Jak pomagać?

System wsparcia dla osób ze spektrum autyzmu polepsza się na przestrzeni lat, ale ciągle jeszcze wiele jest do zrobienia. Dzieci uczą się w klasach terapeutycznych (z kilkorgiem rówieśników z autyzmem), w klasach integracyjnych lub w zwykłych klasach masowych. Mają wsparcie w poradniach psychologiczno - pedagogicznych, stowarzyszeniach i fundacjach, prywatnych ośrodkach prowadzących terapię. Największą na świecie organizacją zajmującą się wsparciem dla osób ze spektrum autyzmu jest Autism Speaks, a największą w Polsce Synapsis, natomiast w Lesznie działa Fundacja Prodeste.

Zwykle autyzm diagnozowany jest w dzieciństwie. Dużą wagę przykłada się do wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, czyli terapii dla dzieci trwającej od zauważenia niepokojących symptomów do 7 lat. Od zdiagnozowania autyzmu dziecko obejmowane jest działaniami, które pomagają mu uczyć się. Rodzice, po konsultacjach ze specjalistami, wybierają metody wspierania rozwoju. Wprawdzie ciągle nie wiemy wszystkiego o autyzmie, ale wiele z metod terapii daje dobre efekty. Działania terapeutyczne dopasowane do dziecka, pozwalają mu robić postępy i coraz lepiej orientować się w świecie. Terapia ma na celu jak najlepsze uczenie się przez osobę z autyzmem łagodzenia wpływu objawów na codzienne aktywności, samodzielności i pełnego korzystania z życia np. nawiązywania przyjaźni, radzenia sobie z frustracją, samodzielnego podejmowania wyzwań. Każde dziecko z autyzmem ma indywidualną ścieżkę rozwoju, nie ma żadnych podstaw do mówienia o tzw. rokowaniach czyli jakie dziecko będzie za kilka - kilkanaście lat.

Każde dziecko ma ogromny potencjał rozwojowy. Wiele osób dorosłych ze spektrum autyzmu prowadzi w pełni niezależne życie i ma własne, sprawdzone sposoby na codzienne pokonywanie trudności wynikających z autyzmu. Często ze względu na ich sposób myślenia są bardzo kreatywnymi i rzetelnymi pracownikami. Niektórzy dorośli u których autyzm ma cięższą formę, potrzebują wiele wsparcia na co dzień.

Objawy autyzmu – jak wcześnie rozpoznać autyzm?

Wczesne objawy autyzmu różnią się u każdego dziecka. Rodzice, którzy kontaktują się ze specjalistami, zauważają zachowania tj.

• dziecko nie nawiązuje kontaktu wzrokowego np. podczas karmienia,
• nie odwzajemnia uśmiechów i ekspresji twarzy,
• dziecko nie reaguje na swoje imię oraz nie wydaje dźwięków, żeby zyskać uwagę rodziców,
• nie używa gestów do komunikacji np. gestu „papa” na pożegnanie,
• nie prosi o pomoc ani o inne podstawowe rzeczy,
• dziecko nie gaworzy w wieku 12 miesięcy,
• dziecko nie patrzy na przedmioty, które wskazujemy.
  

Wczesne wykrywanie autyzmu przez rodziców

Rodzice są największymi specjalistami od rozwoju własnego dziecka. Zwykle pierwszą osobą do której udajemy się, żeby porozmawiać o rozwoju dziecka jest pediatra – lekarz pierwszego kontaktu. Mimo, że świadomość autyzmu wzrasta, wciąż zdarza się, że wielu rodziców czuje rozczarowanie kontaktem z pediatrą, kiedy chcą rozmawiać o zachowaniach dziecka, które ich niepokoją. Rodzice czują się lekceważeni i niewysłuchani, bo lekarz nie poświęca im czasu i uwagi, radzi czekać aż dziecko wyrośnie z trudności. Lekarz może być wartościowym partnerem do rozmowy o rozwoju, jednak obserwuje dziecko podczas krótkiej wizyty. Nie wie tego wszystkiego, co wiemy my, obserwując dziecko na co dzień. Dlatego nie należy lekceważyć wartości własnych obserwacji. Wiele dzieci ma drobne opóźnienia w nabywaniu umiejętności, które nadal mieszą się w ramach typowego rozwoju, jednak nastawienie „wyrośnie z tego” bywa też szkodliwe. Warto się edukować, żeby wiedzieć co jest kamieniem milowym w rozwoju i co ma prawo nas zaniepokoić oraz ufać rodzicielskiej intuicji.

Kamienie milowe w rozwoju

Kamienie milowe w rozwoju są to kluczowe umiejętności, które nabywa dziecko. Opóźnienia w osiągnięciu tych umiejętności rozwojowych wymaga niezwłocznej konsultacji.

• 6 miesiąc – dziecko nie uśmiecha się do ciebie, nie wykazuje innej radosnej ekspresji,
• 9 miesiąc – dziecko nie odwzajemnia uśmiechów, ekspresji twarzy, nie odpowiada na wydawane przez ciebie dźwięki,
• 12 miesiąc – brak gaworzenia,
• 16 miesiąc – brak mowy,
• 24 miesiące – dziecko nie używa w sposób sensowny zdań złożonych z 2 słów (nie tylko powtarzanie),
• utrata mowy, gaworzenia, umiejętności społecznych – w każdym wieku.
  

Co zrobić kiedy wczesny rozwój dziecka niepokoi?

Lekarz pediatra jest pierwszą osobą do kontaktu. Zawsze można skontaktować się z psychiatrą (bez skierowania), poradnią pedagogiczno- psychologiczną, organizacjami pozarządowymi lub ośrodkami terapeutycznymi zajmującymi się autyzmem w regionie. Autyzm diagnozuje poradnia pedagogiczno - psychologiczna i na spotkanie diagnostyczne zwykle będziemy czekać kilka miesięcy. Nie trzeba czekać na diagnozę lub specjalistyczną opinię, żeby zacząć wspierać rozwój dziecka. Objawy autyzmu często widoczne są już u małych dzieci, ale stają się coraz bardziej wyraźne wraz z wiekiem dziecka. Objawy związane są z mową i komunikowaniem się, kontaktami z dorosłymi i rówieśnikami oraz brakiem elastyczności w zachowaniu. Objawy autyzmu występują w 3 głównych obszarach: komunikacja, interakcje społeczne, stereotypowe zachowania, zainteresowania i wzorce aktywności. Taki podział nazywany jest triadą autystyczną lub triadą zaburzeń autystycznych. Zachowania dziecka, w wymienionych 3 sferach, które są objawami autyzmu. Żadne dziecko nie będzie przejawiało wszystkich tych zachowań, ale tylko niektóre z nich. Podane objawy są wskazówkami, które pokazują, co powinno niepokoić w zachowaniu dziecka i skłonić nas do skonsultowania się ze specjalistami.

Objawy autyzmu związane z interakcjami społecznymi

Dziecko wydaje się być niezainteresowane ludźmi lub nieświadome ich obecności. Nie potrafi inicjować kontaktu, bawić się wspólnie, zdobywać przyjaciół. Nie lubi być dotykane, trzymane na rękach lub przytulane. W zabawie nie wchodzi w role np. zabawa w lekarza, nie angażuje się w zabawy w grupie, nie naśladuje, nie używa zabawek w kreatywny sposób. Ma trudności w rozumieniu uczuć lub mówieniu o uczuciach. Wydaje się nie słyszeć, kiedy inni zwracają się do niego. Nie dzieli się osiągnięciami lub zainteresowaniami np. zabawkami, rysunkami.

Objawy autyzmu związane z komunikacją

A) Niewerbalną:

• Dziecko unika kontaktu wzrokowego.
• Używa mimiki twarzy niedostosowanej do wypowiedzi.
• Ma trudności z odczytywaniem mimiki twarzy, tonu głosu, gestów rozmówcy.
• Wykonuje tylko nieliczne gesty w celach komunikacyjnych np. wskazywanie lodówki w celu otrzymania ulubionego przysmaku.
• Nieprawidłowa postawa, niezręczność ruchowa, ekscentryczny sposób poruszania się np. chodzenie jedynie na palcach

B) Werbalną (mowa):

• Dziecko mówi nietypowym tonem głosu lub z nietypowym rytmem mowy np. wymawianie każdego zdania jak pytania.
• Uporczywie powtarza te same słowa lub zdania.
• W odpowiedzi na pytanie, powtarza pytanie, zamiast udzielenia odpowiedzi – tzw. echolalia.
• Mówi o sobie w 3 osobie tj. Maciek chce jabłko – zamiast: ja chcę jabłko.
• Agramatyzmy – nie uwzględnia w mowie form, odmiany wyrazów, wypowiada wyrazy w niepoprawnej formie gramatycznej. Wypowiedzi sprawiają wrażenie nieadekwatnych.
• Dziecko ma trudność w komunikowaniu potrzeb lub pragnień.
• Bierze wypowiedzi zbyt dosłownie – nie rozumie poczucia humoru, ironii, metafor.
  

Objawy autyzmu związane z brakiem elastyczności

Dziecko przestrzega ścisłej rutyny np. nalega na codzienne chodzenie dokładnie tą samą drogą do szkoły. Ma trudności z adaptacją do jakichkolwiek zmian w planie lub w środowisku np. panikuje i płacze, kiedy przestawimy meble lub kiedy ma pójść do szkoły o innej godzinie niż zwykle. Nietypowe przywiązanie do zabawek lub obiektów tj. klucze, włączniki światła, nitki. Obsesyjne układanie przedmiotów w określonym porządku. Zainteresowanie wąską dziedziną wiedzy, często związaną z cyframi i symbolami np. zapamiętywanie i recytowanie rozkładu jazdy tramwaju. Spędza dużo czasu na układaniu zabawek w specyficzny sposób, obserwowaniu poruszających się przedmiotów np. wentylator, pralka; lub koncentruje się na specyficznej części przedmiotu np. kółko od auta. Wielokrotnie powtarza ruchy takie jak trzepotanie rękoma na wysokości oczu, kręcenie się wokół własnej osi – są to tzw. stereotypie ruchowe lub autostymulacje. Inne objawy często powiązane z autyzmem: Wiele osób z autyzmem ma objawy związane z postrzeganiem sensorycznym, reaguje nietypowo na doświadczenia zmysłowe – zapachy, dotykaną fakturę przedmiotów, smaki, dźwięki np. jest bardzo wrażliwe na głośne dźwięki. Wiele osób z autyzmem ma objawy związane z dietą – nietolerancje pokarmowe, dolegliwości trawienne. Również wiele osób ma trudności ze snem. Niektóre osoby (mówi się o ok.10% osób z autyzmem) mają tzw. umiejętności wysepkowe – wyjątkowe zdolności w wąskiej dziedzinie tj. szybkie liczenie w pamięci, rysowanie z pamięci z niezwykłą ilością detali, zapamiętywanie liczb np. całych rozkładów jazdy. U części osób ze spektrum autyzmu współwystępują: ADHD (30-80% według różnych danych), zaburzenia lękowe (40%),  epilepsja (20%).

Jeżeli interesuje was temat autyzmu, to  zapraszamy do szukania bardziej fachowej wiedzy. Zachęcamy do odwiedzenia stron:

• Fundacja Synapsis
• Polski Autyzm
• Fundacja Prodeste
  

W ramach obchodów Światowego Dnia Świadomości Autyzmu realizowane są liczne inicjatywy na rzecz przeciwdziałania dyskryminacji osób ze spektrum autyzmu i ich rodzin. Jedną z takich ogólnoświatowych akcji jest „Light it up blue” („Zaświeć na niebiesko”), a z ogólnopolskich „Polska na Niebiesko” - wiele instytucji w dniu dzisiejszym, w ramach akcji, zaświeci się kolorem błękitnym na znak solidarności z osobami autystycznymi.

Nie zapominajmy, że zdolności i potrzeby osób w spektrum autyzmu są różne i mogą ewoluować w czasie. Podczas gdy niektórzy mogą żyć samodzielnie, inni mogą wymagać wsparcia przez całe życie. Dlatego tak ważna jest potrzeba uwzględnienia złożoności, różnorodności i indywidualności osób w spektrum autyzmu. Nie ma jednej przyczyny autyzmu, ale istnieją badania sugerujące, że czynniki genetyczne i środowiskowe mogą odgrywać rolę w jego rozwoju. Jeszcze niedawno uważano, że autyzm dotyczy głównie chłopców – był diagnozowany u nich niemal cztery razy częściej niż u dziewcząt. Stąd też symbolicznym kolorem autyzmu stał się niebieski. Najnowsze badania pokazują jednak, że autyzm w takim samym stopniu dotyka mężczyzn, jak i kobiet, stąd też można spotkać się z informacją, że kolor autyzmu jest różnorodny, a jego symbolem jest znak nieskończoności.

PRZYPOMINAMY, że możecie przyłączyć się do naszej akcji "Na niebiesko dla Autyzmu - Leszno dla Autyzmu"!  Niech wszyscy zobaczą nasze wsparcie dla osób z autyzmem! 

O szczegółach akcji przeczytacie tu: Światowy Dzień Świadomości Autyzmu 

Miasto Leszno w 2017 roku zapoczątkowało kampanię społeczną "Świadomość Niepełnosprawności" w ramach której między innymi w dniu 2 kwietnia oświetla leszczyński Ratusz na niebiesko. Celem akcji jest zwiększenie świadomości społecznej na temat autyzmu oraz zwrócenie uwagi na potrzebę większej empatii i tolerancji dla odmiennych możliwości i potrzeb osób ze spektrum autyzmu. Kampania przyczynia się również do kształtowania właściwych postaw prospołecznych oraz przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu.

Ratusz zostanie podświetlony na niebiesko 2 kwietnia w godzinach 18:00 - 22:00, dodatkowo, na fasadzie budynku pojawi się laserowy napis: "Światowy Dzień Świadomości Autyzmu".

O szczegółach przeczytacie tu: RATUSZ rozbłyśnie NA NIEBIESKO